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すまいる♪ステップ *~自閉症児の奇跡の軌跡~*

重度自閉症児の母 兼 カウンセラーの療育情報満載ブログです♪

愛する息子は自閉症です...「結婚したら人生激変!○○の妻たち」

Posted by ♪ みゆき ♪ on   0 comments   0 trackback

来てくださってありがとうございます♪

皆さん、ご無沙汰しています(^-^)
先日放映された「結婚したら人生激変!○○の妻たち」をご覧になりましたか?

今回は、8歳の自閉症の息子さんを育てているお母さんのお話でした。
3歳まで障がいがあることに気づかず、保育園に11回入園拒否され、
やっと受け入れてもらえた園で、自閉症をカミングアウトするかを悩む中で、
周囲の心無い言葉に傷ついていくお母さんの姿が悲しく心に映りました。

自閉症の大きな特徴として挙げられる、言葉の遅れや、コミュニケーションの困難、
こだわり、偏食、問題行動は、特に意思疎通の難しい幼児期に強く表れるものなので、
小さい頃の自閉症児育児は本当に過酷なものです。

出演されていたお母さんも、息子さんが小さい頃の行動に翻弄され、
片時も目が離せずに、平均睡眠時間はわずか1時間。
心身共に限界が訪れた時に、思わず我が子の首に手をかけたという経験も放映されました。

私の息子も睡眠障害が酷く、まともに眠れない日々が何年も続きました。
あまりにも眠れない状態が続くと、思考力も低下し、何が幸せなのかもわからなくなり、
「このまま障がいを抱えて生きていくことの方が可哀想なのではないか?」
という出口のない考えが堂々巡りし、共に命を絶つことを何度も繰り返し考えたこともありました。
自閉症の診断を受けた時に目の前が真っ暗になり、
何をどうしていいのかわからないショックを受けたことも、
偏食が強く「白い物しか食べられない」という点も同じでしたし、
なんだか昔の自分を見ているようで、当時の心境と重ね合わせながら観ていました(ノ_・。)

我が子の成長に疑問を感じる、診断を受けてショックを受ける、
それでも前向きに頑張っていこうと決めても、立ちはだかる就園や就学の進路の壁。
世間の無理解や、交友関係の困難さ、特別視されるような冷たい反応...
多かれ少なかれ、同じような経験を味わってきた障がい児のお母さん方は沢山いらっしゃると思います。

障がいがあると診断されて、ショックを受けるのは親として当然の感情ですが、
殆どの方が、周囲との関わりの中で辛い思いを経験していることに、ふと疑問が湧きました。
障がい児の母親の多くが、様々な悲しい思いを抱えながら、
茨の道を歩むことを強いられている現在の社会に憂いを感じます。

ゲストの方々の反応からも、まだまだ自閉症という障がいへの理解は浅いのだな...と実感しました。
自分と関わりのない世界をわかってもらうのは、とても難しいことは承知していますが、
子供達の将来の為にも、人々の「心のバリアフリー」が広がることを切に願っています。

20170228自閉症

障がい児の母親達の願いは「誰もが暮らしやすい社会の実現」
現在「自閉症」という障害名だけが一人歩きしてしまっている感がある中で、
ほんの少しでも障がい特性への理解が広がってほしいと願わずにはいられません。

メディアの影響はとても大きいものです。
今回の番組を通して、家庭や特別支援学校にカメラが入ったことで、
障がい児達が暮らす世界を知ってもらえたら嬉しいですね。
そして何よりも、この番組に取材依頼をした、勇気あるお母さんに心から拍手ですヽ(*´∀`)ノ


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「LITALICOりたりこ発達ナビ」でコラムを執筆しました↓
「ママがお手本!言葉の成長を促す「オノマトペ」でお話上手を目指そう」

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「自閉症児のインフルエンザ...3年連続~(´□`。)」&お礼♪

Posted by ♪ みゆき ♪ on   0 comments   0 trackback

来てくださってありがとうございます♪

寒い日が続いていますが、皆さんお元気ですか?(^-^)
インフルエンザが猛威を振るう、怖い季節ですね(>_<)

我が家のたっくんも、遂にインフルに感染して撃沈中(+_+)
先週末に発熱して、今週は出席停止の後、また土日...
という、冬休みアゲイン状態の日々を送っています(T▽T;)ははっ

先週の節分には、早朝から豆をチェックして豆まきへの闘志を燃やし、
パパが帰宅したと同時に襲撃開始(・∀・)/
兄にも「鬼~ちゃん(σ・∀・)σ」と言って奇襲攻撃を仕掛け、
挙句に男3人でサバゲー並みの激しい豆まき攻防戦を繰り広げて元気爆発だったのに、
翌日には一気に39度の発熱エッ(゚Д゚≡゚Д゚)マジ?
まさかの3年連続のインフル感染です(*´Д`)=зはぁ~

(豆まき戦闘後の掃除もかなり大変でしたが、ママ大好き(・∀・)♪のたっくんが、
私が鬼のお面をつけた途端に豆を投げてきただけではなく、
バシーッと顔を殴ってきたので、ちょっと傷心した母でした( p_q)あくまでも鬼は鬼なのね...)

昨年、近所の内科で予防接種を受けた際、抵抗して診察室を荒らしてしまい、
ご迷惑をおかけしたので、インフルにならないように気をつけていたのですが、
そんな母の祈りも虚しく、またまた院長先生とご対面(⌒-⌒; )うひー

医師「また感染したの?免疫がつきにくいタイプなのかなぁ?」
私「予防接種受けているのですが、3年連続ですね(゚ー゚;」

医師「ん?1回しか摂取してないね。なんで?」
私「先生が、身体が大きいから1回でいいと...」
.(もう来るなって感じで断ったからじゃないですかぁぁぁヽ(`Д´)ノ)←心の叫び

医師「施設でもインフル流行ってる?」
私「はい、すごく流行っています。先生方もお休みが多くて...」
(自閉症=施設...Orz自閉症児だって学校に行かれるんだよぉぉぉ\(*`∧´)/)←心の叫び2

とまぁ、とても良い先生なのですが、相変わらず障がい児への認識は少なく、
色んな思いが渦巻く診察をなんとかかんとか乗り切って終了。
たっくんは、まだ薬の吸引が出来ないので、
錠剤を処方してもらい無事帰宅しました(´д`lll) 寿命が擦り減った気分~


20170209インフル


タミフルの錠剤はカプセル型で大粒なので、
「たっくん、いくよ~!はい、ゴックン!!ヽ(゚◇゚ )ノ」と、派手目な声かけで飲ませています。
母の気合いにつられてか、今のところ失敗なし(^_^)v
声かけは、いつどんな時でも大切ですよねっ(*^ー^)ノ

たっくんの支援校からも毎日続々と児童生徒、そして先生方の感染情報が届きます。
今季は子供よりも大人の感染が多い傾向らしいので、
お母さん方も十分にお気をつけくださいね(/_;)/~~


「声かけ」といえば、先日お伝えしたコチラの記事↓
「言葉の遅れ」が気になる方へ(発達ナビのお知らせ)

言葉の遅れが気になる方への声かけのヒントとなる一例をまとめた、
「LITALICOりたりこ 発達ナビ」の初コラム。
お陰さまで、現在約9000アクセスと多くの方に関心をお持ち頂き大変嬉しく思っています。
お読み頂いた読者の方々、本当にありがとうございましたm(_ _)m
不定期ですが、今後もコラム執筆を続けていきますので、その際はまたお知らせさせて頂きます。
今後共、どうぞよろしくお願い致します(*^▽^*)

発達ナビのコラムはコチラ↓
「ママがお手本!言葉の成長を促す「オノマトペ」でお話上手を目指そう」


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「言葉の遅れ」が気になる方へ(発達ナビのお知らせ)

Posted by ♪ みゆき ♪ on   0 comments   0 trackback

来てくださってありがとうございます♪

冬休みが終わり慌ただしい日常が戻ってきましたが、皆様いかがお過ごしですか?(^-^)
我が家も、早朝からバタバタと時間に追われる日々にてんてこ舞いです(゚ロ゚;))((;゚ロ゚)

先日、コチラの記事↓
「お知らせです(*^▽^*)ノ」でお伝えしたのですが、
「LITALICO(りたりこ)発達ナビ」にて、私のブログを紹介して頂いたというご縁から、
発達ナビさんのライターとしてコラムを執筆させて頂くことになりました(*゚ー゚)ゞ

本日公開されるコラムがデビュー作となります。
今回のテーマは、言葉の成長を促すための1つのヒントとなるお話です。
発語の少ない子供と、より一層の意思疎通を図るために、
簡単で、しかも日常的にアプローチ出来る方法を掲載しています。
もしよろしかったら覗いてみてくださいね(*^-^*)

発達ナビのコラムはコチラ↓
「ママがお手本!言葉の成長を促す「オノマトペ」でお話上手を目指そう」

「LITALICO(りたりこ)発達ナビ」


20170114会話


重度知的障害を伴う自閉症の息子は、6歳まで無発語でした。
何年間も、私からの一方的な会話しか出来なかった頃の虚しさや不安を味わってきたからこそ、
現在の息子と、言葉を通して気持ちが通じ合う喜びを深く感じていますヽ(*・▽・)人(・▽・*)ノ

諦めてしまえば、育児に関わる色々な歯車がそこで止まってしまいます。
ほんの小さな歩幅でも、一歩づつ前に進んでいくために出来ることはたくさんある。
日々の中に溢れている幸せや気づきを大切にしながら、
子供の力を伸ばしてあげたいという思いをいつも心に留めて、
これからもお互い頑張っていきましょうね(*^-^*)ノ


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新年あけましておめでとうございます♪

Posted by ♪ みゆき ♪ on   0 comments   0 trackback

来てくださってありがとうございます♪

皆様、新年あけましておめでとうございます(^-^)
お正月、いかがお過ごしでしょうか?

旧年中は、沢山の方々にブログにご訪問頂き大変嬉しく思っております。
本当にありがとうございました(*^▽^*)

今年も、ブログタイトル「すまいる♪ステップ」同様に、
自閉症児たっくんと、笑顔で更なるステップを歩んでいきたいと思っておりますので、
どうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m

冬休み中でも、キッチリカッチリ規則正しい生活を送っているたっくん。
パソコン&ゲーム三昧のマイワールド炸裂の日々を満喫しています(・∀・)♪
なので、母はちーっとも休んだ気になれず、いつも通り慌ただしい毎日ですアタヽ(д`ヽ彡ノ´д)ノフタ
やっぱり、どんな時も母に休みなしですよね(^▽^;)

でも「いつも通り」が一番幸せ♪
その事を忘れずに、また一年間マイペースで頑張っていきましょうね(*゚ー゚)ゞ

では、ご家族で素敵なお正月をお過ごしくださいねヽ(*・▽・)人(・▽・*)ノ
本年も、よろしくお願い致します(*^ー^)ノ


2017新年


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決して絶望や涙だけではない!自閉症の息子との出会いが母親の人生に彩りを与える

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「自閉症児の予防接種」今年もやってきた恐怖の瞬間( ゚∀゚; )タラー

Posted by ♪ みゆき ♪ on   0 comments   0 trackback

来てくださってありがとうございます♪

日に日に寒さが厳しくなり、いよいよ冬本番となってきましたが、皆さんいかがお過ごしですか?(^-^)
街は、イルミネーションに彩られて輝いていますが、
育児中の母親にとっては、インフルエンザやノロウィルス等の感染症が怖い季節ですよね(´д`lll)

毎年、たっくんにインフルの予防接種をするか迷うのですが、
支援校から続々届く、児童生徒の感染情報...Σ(゚д゚;)はぅっ
ここ2年連続で感染していることもあり、やっぱり怖くなって意を決して先日受けに行ってきました。

いつも受けに行くのは、割と近所にある小さな病院。
院長先生は、気さくで話しやすい良い先生なのですが、知的障害や自閉症への理解は皆無...
たっくんは幸い体は丈夫で滅多に通院しないので、覚えていてほしいという方が無理な話なのですが、
受診する度に毎回同じ質問をされて、デジャヴ感を満喫しています(´ε`;)ウーン…

例えば、
先生「普段はどうやって生活しているの?学校は行かれるの?」
私「特別支援学校に通っています」
先生「へぇぇぇぇぇーっΣ(゚Д゚;」←驚き過ぎ

(たっくんはいつもゲームを持ち歩いているので)
先生「知的障害なのに、どうしてゲームは出来るの?わかってるの?」
私「字は読めるし、ルールは理解していて得意なんです」
先生「えぇぇぇぇぇっ!どうして!?\(゜□゜)/」←リアクション大魔王か

と、この2つは鉄板クエスチョンとなっていて、毎回毎回凹みます(TωT )うぅっ

そして今年も、まず受付の方に自閉症児であることを伝えてから、たっくんを待合室に投入。
問診票を書いて待っていると「○○さーん」と呼ばれ、
私にとっては戦闘開始のゴングの気分です(`Д´*)q いざ出陣!

たっくんに悟られないように笑顔で診察室へ導くものの、記憶力抜群の自閉症児。
「病院...」とつぶやきつつ何をされるか既に察知して、瞬時に石像と化して動かない...
ズルズルと引きずりながら、2人で診察室へ突撃しました。

去年は私が先に受けて、針を刺されるところを見せてしまい、恐怖感を増幅させてしまったので、
今年は真っ先にたっくんからチャチャッと済ませよう!と椅子に座らせたのですが、
長袖のトレーナーの袖に手を仕舞い込んで、
袖口を強くつかんで服を脱がされることに抵抗すること5分...( ̄□ ̄;)!!そうきたかっ
なんでこんな機転が利くんだか(*_*)と感心しつつも、なんとか無理矢理服をめくり上げました。

ビビった先生が、応援の看護師さんを呼んで、私を含めて大人3人で押さえつけたものの、
男性は先生しかいなかったので、女3人は次々となぎ倒され、
診察室にあるあらゆる備品をまき散らして滅茶苦茶に((゚m゚;)どうしよー

普段は穏やかで大人しいたっくんが、秘めたる怪力とゲーマーヲタクの本領を発揮して、
「攻撃されるぅー!HP(ヒットポイント)が減るぅー!!((>д<))」
と、叫び続け暴れまくった悪夢の一幕( ゚ ▽ ゚ ;)←母思考停止
なんとかかんとか無事に接種し終わると、
「何かあったの?」という感じで、しれっとしていました(T▽T;)おいっ

インフルの予防接種は、子どもは普通2回接種するのですが、
あまりの惨劇と、たっくんは160cmオーバーの大柄だということで、
「ボクは大きいから1回だけでいいね(;´Д`)ノ」と、先生から遠回しに断られ...Orz Orz Orz
かなり傷心しながらもひたすら平謝りをして、
なんとか暴動が繰り広げられた診察室から脱出フゥ━(´Д`υ)━・・・

...が、バッグを診察室に忘れるという痛恨のミスを犯した私(⌒-⌒; )マズイ
また診察室に舞い戻り、先生自らが片付けている姿を目の当たりにしてしまい、
更に謝りまくってきましたとさ(T▽T;)立ち直れない...

もしも、今年もインフルに感染したら、また受診しに行かなくてはいけない( ̄∇ ̄)ザーン悪夢再び
それだけは避けたい!と、手洗い&うがいを徹底している日々です(x_x;)


20161219予防接種


翌日、学校の「朝の会」で日課となっているたっくんのスピーチで、
「注射が楽しかったです(^◇^)」と発表したそうです...←ドMかっヽ(`Д´)ノ

自閉症児の予防接種、その他にも歯科、耳鼻科、眼科等、苦労は尽きませんよね(´д`lll)
体が大きくなって力で負けてしまい、極限状態で指示が通らないとなると、
本当に難しいなぁ...と痛感しました(ノ_-。)
「予防接種あるある」では済まされない程、ちょっとトラウマになってしまった今回の出来事。
来年は、パパに同行してもらおう!と今から固く決意している私です(`・ω・´)ゞ

まだまだこれからが流行病が猛威を振るう季節。お互い体調には気をつけましょうね。
予防接種を受けられる皆さんが、何事もなく無事に終了することをお祈りしています(/_;)/~~


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